• Wees ervan bewust dat communicatie vaak niet op kinderen gericht is
• Praat mét kinderen, in plaats van over hen
• Adequate informatievoorziening is een vereiste voor het betrekken van kinderen
• Evalueer het begrip van de informatie
• Geef kinderen de tijd en ruimte om vragen te stellen
• Inzicht in het perspectief van het kind vergemakkelijkt de communicatie en het interpreteren van zijn/haar antwoorden en gedrag
• Er zijn individuele en situationele verschillen in capaciteit en voorkeuren; gebruik bijvoorbeeld de BeslisWijzer (zie onder) om de specifieke situatie in te schatten
• Wees bereid om wat te doen met de inbreng van de minderjarige: niet alleen consulteren vanuit goede bedoelingen, maar respecteer de inbreng en gebruik die waar mogelijk

In eerder onderzoek is een (nog experimentele) BeslisWijzer ontwikkeld, als hulpmiddel om de positie en voorkeursrol van de minderjarige tijdens het beslisproces in te schatten. De publicatie over deze ontwikkeling is hier te vinden. De Nederlandstalige versie kunt u hieronder vinden (let op: deze tool is niet gevalideerd en dient slechts als ondersteuning in een zorgvuldig consentproces gebruikt te worden).

BeslisWijzer

Toelichting
Het blijkt dat ondanks alle goede intenties, minderjarigen in de praktijk te weinig worden betrokken bij beslissingen over hun eigen gezondheid. Een van de redenen hiervoor is, dat we niet altijd weten wat de perspectieven en voorkeuren van minderjarigen zijn, en daardoor dus niet weten hoe we ze het beste kunnen betrekken. Om hier meer inzicht in te krijgen, is een experimentele BeslisWijzer opgezet op basis van eerdere literatuur. De BeslisWijzer bevat zes onderwerpen, die modulair te gebruiken zijn:

1. Gebruik van informatiemateriaal
2. Begrip
3. Ziekteperceptie
4. Angst
5. Beslisproces
6. Rolverdeling

Het doel van deze BeslisWijzer is tweevoudig: ten eerste kan deze gebruikt worden als onderzoeksmethode om meer wetenschappelijke inzichten te verkrijgen in het perspectief van kinderen. Ten tweede kan de BeslisWijzer worden gebruikt in de dagelijkse praktijk om bij de individuele minderjarige een inschatting te maken van het begrip en/of tevredenheid in het beslisproces, en zo te helpen bij het afstemmen van de situatie op het individu. In eerder onderzoek bleek de BeslisWijzer een goed startpunt voor gesprekken met minderjarigen en werden nieuwe inzichten opgedaan over hun perspectieven.

Let op: de BeslisWijzer is (nog) niet gevalideerd en dient enkel ingezet te worden als hulpmiddel bij een zorgvuldig informed consent proces.

Deel 1. Ziekte perceptie
(gebaseerd op Broadbent et al. 2006)

• Om te beginnen zou ik je willen vragen om te tekenen waarom je [in het ziekenhuis bent/ziek bent].
• Kun je op een schaal van 1-10 aangeven hoeveel last je daarvan hebt?
  (1 = heel weinig, 10= heel veel)

Deel 2. Begrip
(gebaseerd op Tait et al. 2003)

• Kun je op een schaal van 1-10 aangeven hoe goed je de volgende dingen begreep?
  (1= ik begreep het niet; 10 = ik begreep het heel goed)

Hoe goed begreep je:

• Wat het doel van [het onderzoek] is?
• Wat er zou gebeuren?
• Wat je er zelf aan hebt?
• Wat anderen er aan hebben?
• Of je zou mogen stoppen?
• Wat er zou gebeuren als je niet meedeed?
• Of het vrijwillig was?

Dan wil ik je nog wat vragen over het onderzoek zelf stellen:

• Kun je me vertellen waarom we dit onderzoek doen? (studiedoel)
• Wat gebeurde er met jou in het onderzoek? (protocol)
• Wat had jij zelf aan dit onderzoek? (directe voordelen)
• Wat hebben anderen aan dit onderzoek? (indirecte voordelen)
• Was het oké als je met de studie wilde stoppen nadat je had gezegd dat je mee wilde doen? (vrijheid om te stoppen)
• Weet je wat er anders was gegaan als je niet mee zou doen met dit onderzoek? (alternatieve behandelingen of procedures)
• Had jij een keuze om wel of niet mee te doen aan het onderzoek? (vrijwillige deelname)

Deel 3. Angst
(gebaseerd op Tait et al. 2003)

• Kun je op een schaal van 1-10 aangeven of je zenuwachtig bent voor de [standaard behandelprocedure]?
• En kun je nu op een schaal van 1-10 aangeven of meedoen aan het onderzoek je zenuwachtiger heeft gemaakt?

Deel 4. Interest, Satisfaction, BeslisKwis
(gebaseerd op Lipstein et al. 2013)

[NB: eerst navragen of de minderjarige bekend is met taartdiagrammen, zo nodig even toelichten]

Nu ga ik je vragen om een kleine tekening te maken over de beslissing om mee te doen aan het onderzoek:

• Wie deed er mee aan de beslissing over het onderzoek? (kind, ouders, arts, etc)
• Kun je in de cirkel aangeven hoeveel inspraak iedereen had?
• Vertel me waarom je de cirkel zo hebt verdeeld
• Hoe werd de beslissing genomen?

Nu wil ik graag weten hoe je het liefst had gewild dat de beslissing was genomen:

• Kun je in de volgende cirkel aangeven hoe je die verdeling graag had gewild?
• Waarom heb je de cirkel hetzelfde/verschillend gemaakt?
• Had je gewild dat de beslissing anders was genomen? Hoe? Wie zou er dan meedoen bij het maken van de beslissing?
• Kun je me vertellen hoe die beslissing om mee te doen aan het onderzoek is gegaan? (kind vertelt over proces)
• Wat gebeurde er toen?
• En toen?
• Wie was daarbij?
• Wie hielp jou om te beslissen?
• Welke informatie heb je gebruikt om meer te weten te komen over het onderzoek? (bv. info via de post, wat de arts vertelde, wat ouders of anderen vertelden, extra informatie gezocht of gekregen, websites, nieuws, boeken, tv)
• Hoe heb je besloten om wel/niet mee te doen aan het onderzoek? Over welke dingen heb je nagedacht? (bv tijd die het kost, mening over onderzoek, luisteren naar ouders, eng/spannend/interessant...)
• Wat waren de voordelen en nadelen voor jou om mee te doen?

Als zelf gekozen:

• Vond je het fijn om te kunnen kiezen of je wel of niet mee zou doen? Waarom wel/niet?

Als niet zelf gekozen:

• Zou je willen dat je wel mocht mee kiezen over het onderzoek? Waarom wel of niet?

Wetenschappelijk onderzoek staat of valt bij het includeren van voldoende én de juiste respondenten. In de praktijk valt het werven van deelnemers aan een studie soms tegen. Hoe voorkom je vertraging in je onderzoek doordat de inclusie niet vlot genoeg verloopt? ZonMw geeft onderzoekers vijf tips om beter beslagen ten ijs te komen.

Naar de publicatie

Hoewel patiëntparticipatie steeds belangrijker wordt gevonden, is het soms lastig voor zorgprofessionals en onderzoekers om de mening van jongeren te vragen. En andersom is het voor jongeren soms lastig om hun mening te geven. Het spel 'Alle Stemmen Tellen' kan hierin ondersteunen. Dit spel is voor en door jongeren ontwikkeld. Met het spel is het mogelijk om jongeren spelenderwijs actief te betrekken bij onderzoek, beleid en ziekenhuiszorg.

In dit filmpje vertellen Lorynn Teela en Lotte Haverman (Amsterdam UMC) over Alle Stemmen Tellen.

Meer informatie over 'Alle Stemmen Tellen'