Handige tips
Hieronder staan vragen die nuttig kunnen zijn voor ouders en kinderen wanneer zij gevraagd zijn om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek. Ook geven we enkele ideeën en tips.
Vragen over het onderzoek
- Wat is het doel van het onderzoek?
- Wat wordt onderzocht in het onderdeel van het onderzoek waarvoor uw kind als deelnemer is gevraagd? Wat wil de onderzoeker bereiken met dit onderdeel van het onderzoek?
- Wat houden de behandelingen, onderzoeken en ingrepen in die worden gedaan bij uw kind? En hoe belastend is dit onderzoek voor uw kind? (bijv. informatie over pijn, nuchter zijn, wachttijd)
- Hoeveel tijd kost het onderzoek? Hoe vaak moet uw kind extra of langer in het ziekenhuis zijn?
- Zijn er positieve effecten te verwachten voor uw kind?
- Loopt uw kind risico’s als gevolg van de deelname aan het onderzoek? En zo ja, welke risico's zijn dat?
- Wie kan gebeld worden, ook tijdens de loop van het onderzoek, als u vragen heeft?
- Hoe zal met de verkregen gegevens worden omgegaan? Wie krijgen toegang tot de gegevens van het kind?
- Worden (extra) onkosten vergoed? (bijv. reiskosten en parkeerkosten)
- Worden u en uw kind op de hoogte gehouden van het verloop van het onderzoek en de resultaten? Hoe gebeurt dit?
- Hoe is de verzekering geregeld van eventuele schade die door het onderzoek wordt veroorzaakt?
Vragen over geneesmiddelonderzoek
- Wat gebeurt er wanneer het onderzoek wordt beëindigd of opgeschort? Wat gebeurt er tussen beëindiging van het onderzoek en het op de markt brengen. Krijgt uw kind in de tussentijd het geneesmiddel als het goed werkt?
- Het effect van een geneesmiddel kan afhankelijk zijn van de dosering die wordt gegeven. Informeer van tevoren met welke dosis wordt gestart, wat de maximale dois is die ze kunnen geven en wanneer zal worden besloten om de dosis aan te passen.
Andere belangrijke dingen om te weten
- Deelname aan onderzoek is niet verplicht. Het is de keuze van u, uw partner en uw kind. Er bestaat niet zoiets als de juiste keuze; uw gevoel moet hierin leidend zijn.
- Neemt de tijd om een ​​beslissing te nemen, ook al lijkt die er soms niet te zijn (bijv. onderzoek in acute situaties).
- Deelname kan grote gevolgen hebben voor uw gezins- en sociale leven. Vraag goed naar de tijdsinvesteringen en de verwachte bijwerkingen.
- Blijf achter uw gevoel staan om wel of niet deel te nemen met onderzoek, ook als mensen in uw omgeving er anders over denken. Het gaat om uw kind.
- Ouders kunnen altijd bij hun kind blijven tijdens het onderzoek.
- Als u vragen heeft over het onderzoek kunt u ook een onafhankelijk arts raadplegen. Dit is een deskundige die niet bij het onderzoek betrokken is en die er geen belang bij heeft dat het onderzoek wordt uitgevoerd. De contactgegevens van deze persoon dienen in de informatiebrief over het onderzoek te staan.
