Rechten van uw kind

Beslissen over deelname aan onderzoek

Tussen 12-16 jaar hebben kinderen het recht om mee te beslissen of zij wel of niet willen deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek. Tot 12 jaar beslissen ouders of hun kind deelneemt aan onderzoek. We raden aan om bij deze keuze uw kind actief te betrekken. Als kind en ouders met elkaar van mening verschillen, telt de mening van het kind zwaarder dan die van de ouders, wanneer hij of zij niet wil deelnemen (zie ook hieronder bij 'verzet'). Vanaf 16 jaar hebben kinderen geen toestemming van hun ouders nodig om mee te doen met onderzoek.

Bescherming tegen risico's en belasting

Kinderen hebben het recht om beschermd te worden tegen risico's en belasting in wetenschappelijk onderzoek. De ethische commissie - een onafhankelijke commissie met zorgprofessionals - kijkt kritisch of kinderen voldoende beschermd worden. Al het onderzoek moet eerst langs deze commissie. Als zij zeggen dat het kind onvoldoende beschermd is, dan mag het onderzoek niet worden uitgevoerd.

Informatie die uw kind begrijpt

Kinderen vanaf 12 jaar moeten een informatiebrief krijgen met informatie over het onderzoek die zij goed kunnen begrijpen. We hebben een strip 'Anne en de groeneneuzengriep') ontwikkeld speciaal voor kinderen met informatie over wat wetenschappelijk onderzoek is. Daarnaast hebben we een model ontwikkeld, waarmee onderzoekers zelf begrijpelijke informatie kunnen maken over hun onderzoek. In het rapport over de ontwikkeling van het model kunt u lezen hoe kinderen en jongeren hebben meegewerkt aan de ontwikkeling.

Naar de strip 'Anne en de groeneneuzengriep'

De mening van het kind

Kinderen hebben het recht om hun mening te geven over alle zaken die hen aangaan. Ze hebben het recht om gehoord te worden. Zo mogen kinderen die meedoen met wetenschappelijk onderzoek hun mening geven over het onderzoek en aangeven hoe zij denken dat het beter kan.

Stoppen met het onderzoek

Uw kind heeft op elk moment het recht om de deelname aan het onderzoek te stoppen. Uw kind hoeft hier geen uitleg voor te geven. Mochten u en uw kind besluiten om tussentijds te stoppen dan is het handig om dit zo snel mogelijk te melden bij de onderzoeker. Sommige medicijnen moeten namelijk langzaam worden afgebouwd.

Verzet

Soms kunnen kinderen zich verzetten tegen handelingen die in het onderzoek plaatsvinden. Wanneer dit gebeurt, zal de handeling niet worden opgedrongen. Hierbij kan het per kind verschillen hoe dat verzet er precies uitziet. Soms gaan kinderen hard schreeuwen, maar soms worden ze extra rustig en verzetten ze zich passief. Het is daarom belangrijk dat u dit als ouder of verzorger overlegt met de onderzoeker. Zo kunnen jullie er samen voor zorgen dat meedoen aan onderzoek echt vrijwillig blijft.

Rechten van kinderen in de zorg

Er zijn ook rechten die voor kinderen gelden in de zorg. De website Ja Dokter Nee Dokter is door de Stichting Kind en Ziekenhuis speciaal ontwikkeld om kinderen te informeren over hun rechten.

Naar de website "Ja Dokter, Nee Dokter"