Wie zijn wij?
Deze website is gemaakt door de onderzoeksgroep Kind in Onderzoek, de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) en de Stichting Kind&Ziekenhuis.
Kind in Onderzoek is een samenwerking tussen drie onderzoekers die zich inzetten voor de rol van kinderen in wetenschappelijk onderzoek.
Ronella Grootens
Dr. Ronella Grootens werkt aan begrijpelijke onderzoeksinformatie voor jongeren en kinderen. Zo heeft zij de strip 'Anne en de Groeneneuzengriep' gemaakt over wetenschappelijk onderzoek. Ook ontwikkelde zij een handleiding voor onderzoekers, zodat ze duidelijke informatie over hun onderzoek kunnen maken. Bij haar projecten doen altijd veel kinderen en jongeren mee, omdat die het beste weten wanneer ze informatie duidelijk en prettig vinden.
Irma Hein
Dr. Irma Hein werkt als kinder- en jeugdpsychiater bij het Centrum voor Trauma en Gezin van de Bascule, en postdoc onderzoeker bij Amsterdam UMC afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie. Van 2011 tot 2015 heeft zij een door ZonMw gehonoreerd project geleid waarop ze is gepromoveerd: Development and use of a standardised instrument for assessing children’s competence to consent in drug trials: are legally established age limits valid? Ze begeleidt verschillende onderzoeken met als foci trauma en wilsbekwaamheid.
Dr. Mira Staphorst werkt als onderzoeker in het Emma Kinderziekenhuis van het Amsterdam UMC. Zij vindt het belangrijk dat kinderen hun mening kunnen geven over de zorg en het ziekenhuis, en dat daar ook iets mee gedaan wordt door zorgprofessionals. In haar onderzoek vraagt ze kinderen naar hun ervaringen tijdens wetenschappelijk onderzoek.
De Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) is de koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen in Nederland. De VSOP zet zich in namens 70 lidorganisaties voor mensen met 1 van de ruim 7.000 aandoeningen wereldwijd en hun naasten. Het gaat om circa 1 miljoen personen en 5 procent van alle pasgeborenen, waaronder ook degenen met een verhoogde kans op een genetische aandoening.
Stichting Kind en Ziekenhuis is dé patiëntenorganisatie voor kinderen in de medische zorg. Kind & Ziekenhuis bevordert al ruim 40 jaar kindgerichte medische zorg vanuit het perspectief van kind en gezin in het ziekenhuis, thuis of elders. Dit is zorg waarbij rekening wordt gehouden met de specifieke behoeften van kinderen, zoals het serieus nemen van angst en stress en het zoveel mogelijk voorkomen van pijn.